こんにちは。
訪問マッサージ 東京在宅サービス です。

令和8年3月28日（土）、新宿区の「東京都健康プラザハイジア」にて開催された、日本ALS協会東京都支部の勉強会に参加させていただきました。

※ALS：筋萎縮性側索硬化症

当日は、支援者から当事者の皆様まで多くの方が集まり、一日を通して非常に熱量の高い情報交換が行われました。

多職種による意見交換会

午前中は、各介護事業所が集まっての意見交換会が行われました。
会場には、重度訪問介護の事業者様、居宅介護支援事業所のケアマネジャー様、訪問看護ステーションの看護師様など、ALS支援の最前線で活躍される専門職の方々が多数参加されていました。

それぞれの立場から、より良い支援のあり方について活発な議論が交わされ、地域連携の重要性を改めて実感する場となりました。

当事者・ご家族の声に耳を傾けて

午後は「文字盤の勉強会」と「家族会」が開催されました。
会場には、進行度合いの異なる当事者の方々やそのご家族など、約30名が参加されました。ストレッチャーで参加される方もいらっしゃり、現在直面している困りごとや、問題解決に向けた具体的なアイデアなど、切実かつ貴重な意見が次々と発表されました。

特に印象的だったのは、「各支援者には、もっと病気について深く勉強してほしい」という、当事者の皆様からの切実な願いです。

私たち東京在宅サービスに対しても、

• ADL維持のための機能訓練
• 拘縮予防や痛みの緩和を目的としたマッサージ
• 呼吸機能の改善に向けたアプローチ

など、多くの具体的なご要望をいただきました。

難病に寄り添い、共に歩むために

今回の勉強会を通じ、当事者の皆様が抱える不安や期待を直接伺うことができ、身の引き締まる思いです。
東京在宅サービスは、これからも「難病に強い、そして心から寄り添える会社」であり続けるために、最新の知識を学び、技術を磨き続けてまいります。

ご参加いただいた皆様、そして貴重な学びの機会をくださったALS東京都支部の皆様、誠にありがとうございました。

訪問鍼灸マッサージ
東京在宅サービス
地域担当相談員　政岡靖典