こんにちは。
訪問マッサージ東京在宅サービスです。

令和8年5月15日（金）13:30より、渋谷区広尾にある「東京都難病ピア相談室」にて開催された、日本ALS協会東京支部主催の「ALS患者家族会」に参加させていただきました。

会場には、様々な進行ステージにある当事者様をはじめ、最近診断を受けられたばかりの方、現在日々介助にあたっているご家族の皆様、そして大切なご家族を見送られたご遺族の皆様など、多くのALS患者家族の皆様がお集まりになり、切実で温かい対話の時間が持たれました。

当事者だからこそ分かち合える「生の声」

会の中では、特に診断されて間もない当事者様やご家族にとって、今後直面するであろう「嚥下（飲み込み）状態の変化への対応」や「胃ろうを造設する目的や適切な時期」、「実際に胃ろうを作られた後の具体的な感想や生活の変化」などについて活発な意見交換が行われました。

医療・介護の専門職から受ける説明とはまた一味違う、患者・家族として同じ道を歩んできた先輩方からの“生の実体験”に基づくお話は、これからの生活に不安を抱える方々にとって、大変参考になり、大きな心の支えになったのではないかと強く感じました。

専門職の言葉を超えた「救いの場所」

今回の集まりの中で、ここ数回続けて参加されているというご家族の言葉が非常に印象的でした。

「この患者会に来ると、皆様から何かしらの『答え』をいただくことができます。日頃、多くの専門職の方々が関わってくださり、質問にも答えてくれますが、専門職の方はどうしてもそれぞれの専門領域に閉じた答えになりがちなんです」

この言葉に表れているように、患者家族会という場所は、単なる一問一答の相談窓口にとどまりません。当事者同士だからこそ共感できる本音や、言葉にできない思いをそのまま受け止め合える、まさに「心の救いの場所」として機能しているのだと深く実感させられました。

地域社会と共に歩む

難病と共に生きる当事者様やご家族の皆様が、孤立することなく安心して想いを吐き出せるコミュニティの重要性を、私たちは改めて痛感しております。

東京在宅サービスでは、訪問マッサージを通じたお身体のケアはもちろんのこと、こうした貴重な患者会の活動や地域の取り組みを広く発信し、当事者様とご家族の皆様が笑顔で日々を過ごせるよう、これからも地域福祉の輪の一員として積極的に協力・支援を続けてまいります。

主催された日本ALS協会東京支部の皆様、そして貴重なお話をお聞かせくださった参加者の皆様、誠にありがとうございました。

訪問マッサージ
東京在宅サービス
地域担当相談員　湊貞行　政岡靖典