ＡＬＳ在宅支援に関する勉強会に参加しました

訪問マッサージの東京在宅サービスです。

緑の森 さくらクリニック主催 ＡＬＳ在宅支援に関する勉強会 に参加させて頂きました。

平成29年2月10日（金）19：00～
帝京平成大学　中野キャンパスにて
【医療法人社団　緑の森　さくらクリニック】主催にて
勉強会が開催されました。

弊社は、地区担当相談員２名で参加させて頂きました。

 

最初に「事例発表」。
生活援護会の伊藤ケアマネジャーが支援されているＡＬＳ患者の事例。
介護度、障害等級、家族構成、生活状況から始まり、
病気の進行度合い、それに合わせたサービスをいつ、どれくらいで始まったのか？
過去を振り返るための詳細な表を作成されておられました。

それに対して、主治医であるさくらクリニック院長佐藤先生が補足説明。

関わる支援者が、本人が、家族がどのような思いなのか、どのような苦労があるのか、
を笑えない状況の中にも笑いを入れながらお話しして下さいました。

続いて、
公益財団法人 東京都医学総合研究所

難病ケア看護プロジェクト
難病医療専門員の小川一枝先生より、
「ＡＬＳ療養経過の中での支援のポイント」
をたくさん紹介して頂きました。

 

ＡＬＳの患者さんが利用できる、
・医療費助成
・病診連携と在宅難病患者訪問診療事業
・難病患者訪問看護事業
・介護保険で受けられるサービス
・障害者福祉サービス
・一時入院施設・委託医療機関
・経済補償
・難病医療相談事業
直接かかわるものも関わらないものもありますが、
それでも、どこに聞けばよいのか、詳細を覚えていなくてもあるなしがわかっている、
それだけでも、重要な情報ばかりでした。
そして、簡易な事例紹介もして下さいました。

ＡＬＳ患者の支援では、
どんなに多くの患者を支援しても病態の進行や家庭環境などが千差万別すぎてノウハウの蓄積ができません。
その人その人に対して、できることを懸命にやるしかありません。
予測はできます。しかし、医学的に正しいからと言って（本人の意思として）全て正しいとは限りません。
だから、支援者が不安に駆られてきます。

小川先生は、会場に集まった私たち支援する側の人々に語りかけて下さいました。

「カンファレンスをたくさんして
　支援者の悩みや思いを共有しましょう」

この小川先生の言葉に勇気づけられた支援者が多くいたのではないかと思います。

弊社も医療での訪問マッサージを担っている以上、ＡＬＳの方も訪問させて頂いています。
これからもチームの一角を担う事業所として、このような勉強会には積極的に参加し、
知見を広げていこうと思っています。

（文責：地区担当相談員 湊貞行・岡野和彦）