ALS協会 多摩ブロック 秋の交流会に参加しました。

訪問マッサージ 東京在宅サービス 立川事業所の尾崎と申します。

本日、11月18日(土)、
府中市の東京都がん検診センターにて

日本ALS協会 東京都支部
多摩ブロック 秋の交流会

『皆さんのお話を聞かせてください
　私の話を聞いてください』

が開催され、弊社東京在宅サービスが賛助会員をさせて頂いているということもあり、ブース出展をさせて頂けることになりました。

電動車椅子やコミュニケーションツールの事業所さんと一緒にブース出展。

天候も思わしくない中、会場にはたくさんの、
患者・家族・スタッフが集まっていました。

ALS患者と言っても、病歴はさまざまです。
確定診断前の方からつい最近診断された方、
12年の方や呼吸器をつけて23年という病歴を持つかもおられました。

住まいも幅広く、多摩ブロックではありますが、
八王子・小平、町田、福生などだけでなく、
新宿や練馬、三鷹からも参加されていました。

挨拶の後、一人ひとりにマイクが回り、
病歴や悩み、今抱えている不安などを口にされていました。
特に、病歴がまだ短い方は、
「これからどう生きていけばいいのか」
「難病診断されたのに難病指定がダメと言われた」
「どんな制度が使えるのか」
「治療をどうしたらいいのか」

そういう、『わからないことへの大きな不安』で押しつぶされそうな心情を、震える声で、本人が家族が話されていました。
病歴の長い方や、アドバイザーとして参加された医師、スタッフの方が、やさしく、
「どう生きているか」
「どう乗り越えてきたか」
を伝えていました。

「ALS患者は出会えば、家族」

冒頭で副支部長の代読で聞けた言葉です。
まさに、初参加の人も、前からの人も、家族になり始めた、そういう心温まる会であったように思います。

これからも、東京在宅サービスは訪問マッサージという事業を通じて、難病と向き合う方のお手伝いを少しでもしていけたらと思っています。

（株）東京在宅サービス
　　立川事業所　尾崎晴久
　　　　　　　　湊 貞行
　　インストラクター
　　　　　　　小久保智弘
　　　　　　　太賀 正章